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热火vs骑士全场录像高三学霸有“S型身材”,在等救命特效药,全班为了他一起“留级”

足球比分|即时比分|比分直播 2020-01-23 18:57 416+
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热火vs骑士全场录像高三学霸有“S型身材”,在等救命特效药,全班为了他一起“留级”

每天学习13小时备战高考 却面临停药

王唯佳比同龄人矮小瘦弱很多

“萤火计划”特约

矫正器又厚又重,箍在王唯佳瘦弱的身体上,让他非常不适。夏天,捂得满身是汗;冬天,穿之前必须把它和热水袋一起放进被窝,等有些温度才能上身。

宿舍非常简陋却不失温馨,赵丽养了一些鲜花,她希望儿子的生活能像花一样灿烂美好。

母子俩在学校员工食堂吃过午餐,一起回宿舍休息

“萤火计划”特约

相比其他几年甚至十几年才确诊的庞贝病患者,王唯佳已算幸运。

出品/腾讯新闻 腾讯公益

还有144天,王唯佳即将迎来高考。但在那之前,他还有一个更紧迫的问题要面对——药断了。

不放弃的父母和懂事的孩子

为了孩子的高考梦,父亲王洪波也在努力着。

在中国大陆,目前已知在世的庞贝病患者仅有约200人。

再过5个月,17岁的庞贝病男孩王唯佳就要走上高考考场,却因断药,面临倒下的可能。苦读多年,在这个节骨眼上,他不想放弃。

为了阻止身体继续变形,父亲先后给王唯佳买过两件脊柱侧弯矫正器。

随着病情发展,王唯佳的脊柱愈发明显地向右弯曲,个头和肌肉力量也远低于同龄人。

随着病情发展,王唯佳的脊柱愈发明显地向右弯曲,个头和肌肉力量也远低于同龄人。

王唯佳刚确诊时,全球唯一的庞贝病特效药还未引进中国大陆。2017年,当有机会用上特效药时,王唯佳和家人却蔫了。每年药费动辄上百万,出身农村的他,不敢想。

庞贝病分婴儿型和晚发型,王唯佳属于晚发型。

带病苦读多年,在这个节骨眼上,王唯佳不想倒下。他的心态很好,“不管将来怎么样,我现在都要认真学习,报答一直关心我的父母、师友和爱心人士。”

赵丽非常珍惜这份工作,干起活来特别认真:每天凌晨5点就起来,到食堂分发牛奶;5时40分工作结束,她又打好早餐回宿舍照顾王唯佳起床;等送走儿子上课后,她又开始去其他宿舍打扫卫生、干食堂的工作,直至晚饭结束。

近日,在icu住了11年的广东庞贝病女孩郑宇宁再次引起关注,也让庞贝病这一罕见病进入更广泛的公众视野。

摄影&撰文/吴章杰 编辑/林檎 责编/周维

再过5个月,王唯佳就要走上高考考场,现在正是全力备战的时期。他每天早上6:30到教室,晚上21:40回宿舍,晚上洗漱之后,还要趴在床上继续学习到11点。除了午睡、吃饭,每天几乎有13个小时用于学习。

王唯佳比同龄人矮小瘦弱很多

还有144天,王唯佳即将迎来高考。但在那之前,他还有一个更紧迫的问题要面对——药断了。

班上的同学们都尽其所能地帮助王唯佳

父母不高的收入支撑着王唯佳的求医和求学之路,异常吃力。

晚上,赵丽利用儿子学习时间给他进行全身肌肉按摩

据高三年部校长张波介绍,王唯佳非常优秀,在高三18个班级、938名学生中,成绩一直处在前10名的位置,还被教育局评为县级中学优秀学生。

带病苦读多年,在这个节骨眼上,王唯佳不想倒下。他的心态很好,“不管将来怎么样,我现在都要认真学习,报答一直关心我的父母、师友和爱心人士。”

点击腾讯公益即将高考的庞贝学子】,帮王唯佳渡过难关,考上理想的学府。



再过5个月,17岁的庞贝病男孩王唯佳就要走上高考考场,却因断药,面临倒下的可能。苦读多年,在这个节骨眼上,他不想放弃。

重点高中年级前10 全班为他3年不换教室

在中国大陆,目前已知在世的庞贝病患者仅有约200人。

父母不高的收入支撑着王唯佳的求医和求学之路,异常吃力。

赵丽非常珍惜这份工作,干起活来特别认真:每天凌晨5点就起来,到食堂分发牛奶;5时40分工作结束,她又打好早餐回宿舍照顾王唯佳起床;等送走儿子上课后,她又开始去其他宿舍打扫卫生、干食堂的工作,直至晚饭结束。

从背后看,王唯佳的脊柱侧弯很明显

近日,在icu住了11年的广东庞贝病女孩郑宇宁再次引起关注,也让庞贝病这一罕见病进入更广泛的公众视野。

在各界帮助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效药。仅四分之一药量,就花了5万多元。

赵丽和王洪波通过互联网加入了庞贝病患者群,稍有空闲,就与其他病人家长互相鼓励、交流经验,他们希望罕见病特效药能够纳入医保。为此,赵丽持续给及地方各级政府和医保部门写信,光挂号信收据就积累了300来张。

王唯佳是家中的独生子。

校方免除了王唯佳全部学费和餐费,还免费提供一楼的独立宿舍供母子俩居住。

重点高中年级前10 全班为他3年不换教室

父母期盼着儿子能持续用药,顺利高考;王唯佳对未来也有自己的期待,他说,“想考计算机专业,去同济大学或大连理工大学。”

在各界帮助下,2019年4月,王唯佳和父母一起前往北京,第一次用上了特效药。仅四分之一药量,就花了5万多元。

每天学习13小时备战高考 却面临停药

王唯佳刚确诊时,全球唯一的庞贝病特效药还未引进中国大陆。2017年,当有机会用上特效药时,王唯佳和家人却蔫了。每年药费动辄上百万,出身农村的他,不敢想。

王唯佳学习非常认真,班主任刘鹏利特别欣赏他

为了阻止身体继续变形,父亲先后给王唯佳买过两件脊柱侧弯矫正器。

晚上,赵丽利用儿子学习时间给他进行全身肌肉按摩

用药之后,王唯佳的身体状况明显好转。

截至目前,除了2019年5月份断药外,王唯佳已经持续用药8个月,花费近40万元。家里的积蓄、借款和爱心款已全部花光,如今又面临停药。(点击腾讯公益【即将高考的庞贝学子】,帮王唯佳渡过难关,考上理想的学府)

王唯佳学习非常认真,班主任刘鹏利特别欣赏他

摄影&撰文/吴章杰 编辑/林檎 责编/周维

在老家,王洪波打理着21亩农田,每年种玉米只有1万余元的利润。除了种地,他几乎天天在外打工干活,水暖、瓦工、力工,凡是能赚钱的活他都去干,节假日也不休息,经常干到深夜才回家。

不放弃的父母和懂事的孩子

在老家,王洪波打理着21亩农田,每年种玉米只有1万余元的利润。除了种地,他几乎天天在外打工干活,水暖、瓦工、力工,凡是能赚钱的活他都去干,节假日也不休息,经常干到深夜才回家。

学校为赵丽安排了保洁和食堂的工作,给这个家庭减轻了不少经济负担。

相比其他几年甚至十几年才确诊的庞贝病患者,王唯佳已算幸运。

2019年春节过后,王唯佳进入高二下学期,学业压力骤增。父母急在心里,四处筹钱,争取让儿子能用上特效药,至少跨过高考这道坎。

庞贝病分婴儿型和晚发型,王唯佳属于晚发型。

从背后看,王唯佳的脊柱侧弯很明显

2017年,王唯佳考入当地重点高中,省级示范学校法库县高级中学,进入教学质量最好的a班。虽然患有庞贝病,但他学习认真,阳光自信,深受大家喜爱。日常生活中,老师、同学们都尽其所能去帮助他。

再过5个月,王唯佳就要走上高考考场,现在正是全力备战的时期。他每天早上6:30到教室,晚上21:40回宿舍,晚上洗漱之后,还要趴在床上继续学习到11点。除了午睡、吃饭,每天几乎有13个小时用于学习。

王唯佳确诊后,医生曾一度建议母亲赵丽要二胎,她没有同意,“那样对唯佳不公平”。此后,为了让儿子继续求学,赵丽成为陪读妈妈,从王唯佳初中二年级,一直陪读到现在。

宿舍非常简陋却不失温馨,赵丽养了一些鲜花,她希望儿子的生活能像花一样灿烂美好。

a班教室原本应设在楼上,但全班师生为了照顾他,一直留在冬冷夏热的一楼,进入高三也是如此。

2015年,王唯佳12岁,母亲赵丽发现,儿子不能像别的小朋友一样跳上炕,跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子赶往沈阳求医,医生诊断为肌营养不良,让回家吃药调养,但并不见好转。几个月后,在北京协和医院,王唯佳被确诊为庞贝病。

母子俩在学校员工食堂吃过午餐,一起回宿舍休息

父母期盼着儿子能持续用药,顺利高考;王唯佳对未来也有自己的期待,他说,“想考计算机专业,去同济大学或大连理工大学。”

17岁的高三男孩王唯佳,5年前被确诊为沈阳市唯一一位庞贝病患者。他带着s型的脊柱,和求生的意志,坚持学习,成绩拔尖,期待考上心仪的大学。

班上的同学们都尽其所能地帮助王唯佳

王唯佳在教室里认真做题,备战高考

王唯佳是家中的独生子。

赵丽和王洪波通过互联网加入了庞贝病患者群,稍有空闲,就与其他病人家长互相鼓励、交流经验,他们希望罕见病特效药能够纳入医保。为此,赵丽持续给及地方各级政府和医保部门写信,光挂号信收据就积累了300来张。

a班教室原本应设在楼上,但全班师生为了照顾他,一直留在冬冷夏热的一楼,进入高三也是如此。

2015年,王唯佳12岁,母亲赵丽发现,儿子不能像别的小朋友一样跳上炕,跑起来也很慢、很吃力。她赶紧带着儿子赶往沈阳求医,医生诊断为肌营养不良,让回家吃药调养,但并不见好转。几个月后,在北京协和医院,王唯佳被确诊为庞贝病。

据高三年部校长张波介绍,王唯佳非常优秀,在高三18个班级、938名学生中,成绩一直处在前10名的位置,还被教育局评为县级中学优秀学生。

2017年,王唯佳考入当地重点高中,省级示范学校法库县高级中学,进入教学质量最好的a班。虽然患有庞贝病,但他学习认真,阳光自信,深受大家喜爱。日常生活中,老师、同学们都尽其所能去帮助他。

截至目前,除了2019年5月份断药外,王唯佳已经持续用药8个月,花费近40万元。家里的积蓄、借款和爱心款已全部花光,如今又面临停药。(点击腾讯公益【即将高考的庞贝学子】,帮王唯佳渡过难关,考上理想的学府)

其实,只要分数够,他内心最想去的是浙江大学。2019年11月,浙江省发布《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知(征求意见稿)》,拟建立罕见病保障基金。有了政策扶持,父母购买药物时经济负担就不那么重了,自己也能恢复健康。

王唯佳在教室里认真做题,备战高考

王唯佳确诊后,医生曾一度建议母亲赵丽要二胎,她没有同意,“那样对唯佳不公平”。此后,为了让儿子继续求学,赵丽成为陪读妈妈,从王唯佳初中二年级,一直陪读到现在。

17岁的高三男孩王唯佳,5年前被确诊为沈阳市唯一一位庞贝病患者。他带着s型的脊柱,和求生的意志,坚持学习,成绩拔尖,期待考上心仪的大学。

其实,只要分数够,他内心最想去的是浙江大学。2019年11月,浙江省发布《关于建立浙江省罕见病医疗保障机制的通知(征求意见稿)》,拟建立罕见病保障基金。有了政策扶持,父母购买药物时经济负担就不那么重了,自己也能恢复健康。

学校为赵丽安排了保洁和食堂的工作,给这个家庭减轻了不少经济负担。

出品/腾讯新闻 腾讯公益

矫正器又厚又重,箍在王唯佳瘦弱的身体上,让他非常不适。夏天,捂得满身是汗;冬天,穿之前必须把它和热水袋一起放进被窝,等有些温度才能上身。

点击腾讯公益即将高考的庞贝学子】,帮王唯佳渡过难关,考上理想的学府。

校方免除了王唯佳全部学费和餐费,还免费提供一楼的独立宿舍供母子俩居住。

2019年春节过后,王唯佳进入高二下学期,学业压力骤增。父母急在心里,四处筹钱,争取让儿子能用上特效药,至少跨过高考这道坎。

为了孩子的高考梦,父亲王洪波也在努力着。

用药之后,王唯佳的身体状况明显好转。

热火vs骑士全场录像高三学霸有“S型身材”,在等救命特效药,全班为了他一起“留级”

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